Respeito muito, de verdade, meus “colegas” pais e mães de crianças com deficiência e, antes de mais nada, digo abertamente que não trocaria minha experiência pessoal com meu filho por nada nesse mundo. Não aconteceu na minha vida saber antes do parto de sua condição, por isso não me atrevo a tentar imaginar ou opinar sobre o que outros pais que se viram nessa situação pensaram e decidiram fazer de posse dessa informação durante a gestação. Também não tenho parâmetro algum para isso, que é algo que só importa à realidade de quem vive a situação. Mas garantidamente não condeno qualquer decisão pessoal que tenham tomado ou tomem, seja por ter o bebê ou interromper a gestação. Aliás, não me ocorre pensar em opinar sobre o uso da liberdade de ninguém.

É claro que, se me perguntarem como tem sido a vida com meu filho, eu posso ficar horas a fio falando dos momentos felizes e também das apreensões que vivi com ele, que nasceu com a síndrome de Down, e com sua mãe e sua irmã mais velha. Mas irei alertar ao meu interlocutor o mais breve possível, caso ele tenha esquecido, que a experiência humana nunca é transferível, mas apenas compartilhável. Quero dizer que, por mais que uma pessoa se esforce em crer que seu exemplo de vida é notável e tem validade universal, isso não pode ser real.

O que quero dizer é que a experiência feliz de uma família na qual veio ao mundo uma criança com síndrome de Down não representa garantia nenhuma de que isso possa repetir-se alhures. Portanto, não dou conselhos sobre isso, justamente porque é impossível para mim entender a dimensão total da experiência de cada um. Falta-me essa balança de precisão, assim como o mundo parece já não ter fita métrica em relação à moral que persegue – realidade que o comportamento social às vezes torna evidente.

Por isso não consigo entender o que tinha em mente o biólogo, etólogo, divulgador científico e escritor britânico Richard Dawkins ao atacar frontalmente o fundamento de incoercibilidade moral ao aconselhar em seu twitter, no último 20 de agosto, a uma pessoa que pediu sua opinião sobre o que fazer diante de uma gestação na qual o feto fosse diagnosticado com a síndrome de Down. Aborte e tente novamente, aconselhou Dawkins, pois segundo ele “seria imoral para trazê-lo para o mundo, se você tem a escolha”.

Desnecessário relatar que, mundo afora, um grande barulho se fez a partir da declaração – logo explicada (mas não relativizada) por ele mesmo, conforme texto publicado no The Guardian e em seu próprio website. E ruídos de toda espécie ressoaram web adentro. É que, antes disso, Dawkins tuitou que não daria o mesmo conselho sobre a questão do autismo, porque, segundo ele, seriam pessoas que poderiam contribuir socialmente, enquanto as pessoas com síndrome de Down estariam fadadas a não desenvolver-se e a ter no sofrimento sua única possibilidade de vida.

Além de ter descartado todo o esforço científico em torno da validade do aconselhamento genético, Dawkins falou como um autêntico oráculo. A questão é entender se cabe à ciência postular enunciados taxativos sobre situações genéticas complexas e ainda não compreendidas de todo ou se, pelo menos, o seu “aconselhamento” tem efetivo amparo e respaldo na comunidade científica. Talvez, inadvertidamente, ele tenha assumido a mesma postura de seus maiores detratores, a comunidade religiosa, confundindo questões filosóficas complexas, tendências tecnológicas e inclinações bioéticas para frutificar suas crenças morais, também intransferíveis.

Tenho a impressão de que a declaração de Dawkins retrocede a discussões até já ultrapassadas tanto no campo da ética quanto da bioética. Retrocede ao aderir sem maiores explicações ao conceito de wrongful life e ao imaginar inovador um pensamento já compreendido como de interesse ao assim chamado ableism, corrente de pensamento no qual desconsidera-se o reconhecimento da dignidade inata da pessoa com deficiência em detrimento de uma necessidade expressa de ajuste e enquadramento social. É lamentável que a polêmica tenha surgido menos de um ano após o falecimento de Adrienne Asch, filósofa e bioeticista que defendeu muitas e muitas vezes que as práticas do aborto seletivo afrontariam a noção social a respeito das deficiências, sedimentando práticas discriminatórias e consolidando-as como opções políticas. Em artigo traduzido pela antropóloga Débora Diniz, do Anis (Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero), para a Physis – Revista de Saúde Coletiva, é possível conhecer melhor suas ideias e preocupações.

No texto de Dawkins, onde este defende-se das acusações de eugenismo, jamais fica claro o que ou de quem seriam, afinal, as vidas aceitáveis. Pelo contrário, tal decisão seria amparada no sentido de “evitar-se o sofrimento”. Trocando em miúdos, isso equivale a proteger a pessoa da condição de deficiência, como se isso fosse insuportável e realizável a partir do julgamento de um terceiro. Para não sofrer, nesse raciocino, seria melhor não existir. Em nenhum momento é dada ao indivíduos a possibilidade da consciência, como se se negasse que as pessoas com síndrome de Down pudessem ter uma. Essa não é uma “proteção” desejável, porque somente a existência pode indicar a consciência de existir. E também o sofrimento não é, obviamente, uma exclusividade das pessoas com síndrome de Down, bem como não se trata de uma condição determinada geneticamente. Por que ser tão restritivo, nesse caso?

Acostumado a polêmicas, mesmo assim custa-lhe um bom pedaço da argumentação a tentativa de descolar-se da acusação de pregação eugênica. Embora sua posição seja calcada pelo que ele chama de “opção da maioria”, não é compreensível que essa possa ser uma premissa de credibilidade. Ou, então, todas as “opções da maioria” seriam igualmente justificáveis. Outro argumento defendido é o de que a síndrome de Down não é uma condição hereditária, razão pela qual não poderia ser evitada precocemente. Não vejo sentido algum nessa afirmação, pois exames não invasivos para detecção precoce estão disponíveis há muitos anos na Europa e pelo menos há uns dois anos aqui mesmo, no Brasil.

Trata-se, portanto, de uma condição extinguível, e os números disponíveis indicam que a opção da maioria vai mesmo por esse caminho, especialmente em solo europeu. Mas duvido muito que isso aconteça para evitar-se o sofrimento de quem quer que seja. Estou mais de acordo com a tese habermasiana de que a natureza humana conforma-se cada vez mais pela regulação do mercado e, então, aos homens e suas escolhas morais recai totalmente o peso da decisão, cuja margem foi alargada inexoravelmente pelo acesso à tecnologia e pela propulsão do consumo.

Mas Dawkins parece estar historicamente ainda aquém das ideias que Habermas expressou em O futuro da natureza humana, porque centrado na ideia de seleção negativa, mais próximo das ideias nascidas em Francis Galton do que gostaria de perceber em si mesmo e mais distante das do primo daquele, Charles Darwin, sabidamente seu grande inspirador científico. É que embora se tenha muitas vezes atribuído a Darwin a origem de ideias de inspiração eugênica, um parágrafo apenas em A descendência do homem retira toda e qualquer dúvida:

A ajuda na qual somos impelidos a dar aos necessitados é principalmente um resultado incidental dos instintos de simpatia, que foi originado como parte dos instintos sociais, mas que foi subsequentemente aprimorado, como visto antes, a ser mais amigável e mais amplo. Jamais poderíamos abandonar a simpatia, mesmo aos maiores apelos da razão, sem deteriorar a parte mais nobre da nossa natureza. Um cirurgião pode hesitar enquanto perfaz uma operação, porque ele sabe que está agindo para o bem do seu paciente; mas se intencionalmente negligenciamos os fracos e necessitados, seria apenas por um beneficio contingente, junto com um enorme mal em troca.

Tudo que eu não quero crer nem consigo imaginar é que Dawkins queira remontar suas opiniões morais à Inglaterra vitoriana. Muitas voltas o mundo deu desde então e o horror surgido na esteira da Segunda Guerra Mundial e das experiências eugênicas concretizadas ali (e antes dali) não permite senão que se avance a uma compreensão humanizante do tema. Evidentemente que todo o conceito de diversidade humana e genética é posterior à criação da ONU, UNESCO e declarações de direitos, mas é compreensível que o assunto em si mesmo, tratado como se num ambiente de ensaio, perca nuances próprias do humano. Infelizmente, ainda há muita ciência feita e mantida nessa espécie de ambiente, sem contato com o real fora de abstracts e papers.

Achei graça de muitos pais convidando Dawkins para um “estágio imersivo” a fim de que ele redimensionasse seu conceito de sofrimento e refletisse, por um momento, sem o uso diametral da razão sobre o assunto. Para uma mentalidade crítica como a dele, acho que a ideia não causou muito impacto. Para mim, foi entusiasmante. Talvez assim ele entendesse que existe uma simetria possível entre pessoas com e sem a síndrome de Down e que a vida, nesses casos, não é apenas “compatível”, mas possível e desejável. É claro que qualquer comparação da síndrome de Down com outras condições incompatíveis com a vida está, nesse caso, inadequada. Porém, ele mesmo optou por seguir essa linha de raciocínio e situou a síndrome de Down no espectro do “imoral” e do “descartável”. Ora, eu quero entender é porque, afinal de contas, ele sentiu-se no dever de dar conselhos desta ordem. De um modo bem mais sutil, o mercado de saúde está dando conta do assunto e, se vivemos sob o seu imperativo, a ciência – por outro lado – não deveria estar no lugar de questioná-lo em detalhe e garantir que se observassem princípios éticos e universais, visando a preservação da dignidade humana?

Por isso a ideia do estágio in loco não me desagrada e, pela experiência vivida, as pessoas com síndrome de Down têm uma característica afetiva marcante, provavelmente determinadas por uma expressão demasiada do sistema límbico, responsável pelas emoções humanas e suas manifestações. Acho que o contato real seria benéfico para ele, assim como é para a sociedade como um todo. Ou acaso estamos dispensando o afeto das relações humanas em prol… em prol do que mesmo?

Há alguns anos atrás, conversando com um amigo envolvido na causa ambientalista, ele contou-me uma história muito tocante, que acredito aplicar-se neste caso também. Ele disse que desde o secundário – hoje ensino médio – sentia uma necessidade de engajar-se com as questões ambientais e de conservação, mas a vida foi dura com ele e, por razões de sobrevivência, ele só conseguiu ser um ambientalista técnico, ou seja, conhecia muito as razões do que defendia, mas muito pouco “o que” defendia. Entre os focos de sua atenção, no entanto, as baleias eram os seres que ele mais admirava. Sabia tudo sobre baleias, espécies e acredito que até a quantidade de cada uma delas no mar. Um dia, porém, convidaram-no a uma expedição em que encontrariam baleias de verdade, não sei de que espécie. E então ele pode mergulhar e ir encontrá-las como nós encontramos cães e gatos pelas ruas, de tão próximos. E então a mágica se deu. E não se daria se as baleias não estivessem mais ali.